[사설] 경기일보, 희귀질환자 227명에게 고충을 설문하다

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경기도가 광역자치단체 최초로 희귀질환자 지원을 위해 예산을 배정하면서 경기알파팀이 희귀질환자들을 대상으로 실태조사를 진행해 지원이 필요한 분야를 물었다. 경기일보DB

 

희귀질환자와 그 가족들에게 절박한 것은 무엇일까. 지원책을 마련하고 집행하는 데 중요한 선결 화두다. 여기에 정확한 답은 환자와 가족 당사자만이 알고 있다. 그래서 경기일보가 이들을 직접 설문했다. ㈔한국희귀·난치성질환연합회가 협조해 함께 진행했다. 전국 227명이 대상이었고 이 중에 경기도민은 108명이었다. 신문사가 직접 설문을 진행하고 분석한 것은 이번이 처음이다. 그 결과 정책 이면에 있던 현장의 애환이 쏟아졌다.

 

무엇보다 주목할 것은 지원을 못 받는 환자들이다. ‘정부의 어떤 지원을 받고 있는가’라는 질문을 했다. 산정특례제도(97명), 보조기기 구입 등 물품지원(41명), 특수 조제분유 및 저단백즉석밥 구입비 등 식이지원(22명), 간병비 지원(20명) 등이었다. 중복해서 지원받는 환자도 포함된 수치다. 그런데 66명은 ‘아무 지원도 받지 못하고 있다’고 답했다. 사각지대에 놓인 환자가 10명 가운데 3명꼴이다. 중복지원과 비교해 형평에 안 맞는다.

 

정부 지원에 대한 의견 피력도 다양하게 제시됐다. 아무래도 ‘지원 강화’를 요구하는 답변이 74명으로 제일 많다. 이 부분은 조금 구체적으로 살펴야 한다. 희귀질환자가 공통적으로 겪는 어려움은 비싼 치료비와 치료 기간의 장기화다. 재정의 한계라는 근본적인 문제가 있다. 그렇더라도 희귀질환의 고충을 배려할 필요가 있다. 의견 중에는 당장 개선이 가능한 요구도 있다. 신청·선정 절차가 너무 까다롭다(57명)는 절차적 문제다.

 

경기일보의 희귀질환자 실태 추적은 지난해 7월 이후 계속되고 있다. 경기도가 전국 광역지자체 최초로 희귀질환자 지원사업 예산을 확보하는 결실을 이뤄내기도 했다. 지자체 차원에서 희귀질환자를 지원할 수 있는 근거를 등장시킨 것이다. 정부의 지원 사업은 주로 의료비 지원에 초점이 맞춰져 있다. 지자체의 지원은 이를 감안한 맞춤형 선택이 고려돼야 할 것이다. 교통비, 간병비, 생계비 등이 그런 예다.

 

한국희귀·난치성질환연합회 김재학 회장이 말했다. “희귀질환자들의 이야기를 직접 듣고 의견을 청취하는 자리를 마련해 줬으면 좋겠다.” 전국에서 처음으로 관련 조례를 만든 경기도다. 환자들의 애환을 듣는 소통의 창구도 열어 놓길 바란다. 경기일보가 이 문제를 보도하는 목표도 그런 소망의 징검다리를 놓는 것이다. 복지의 기본은 사람의 생명을 살리는 것이고, 그 출발은 돈 없어서 죽어 가는 사람을 없게 하는 것이다.

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