[2021 Saving Lives, 적십자가 동행합니다] ①남편의 7년 투병에 아내까지 결핵 판정…“도와주세요”

“병마를 이겨낼 수 있게 도와주세요.”

고양시에 사는 김선애씨(가명)는 최근 대한적십자사 경기도지사로 도움을 요청하는 한 통의 편지를 보냈다. 혼자서 어떻게든 버텨보려 했지만 남편의 병환과 깊어가는 생활고를 이겨내지 못하겠다는 내용이다.

김씨의 남편은 7년 전 뇌전증으로 쓰러졌다. 이후 지속적으로 약을 복용했지만 불현듯 찾아오는 발작엔 속수무책이었다. 투병생활이 긴 만큼 복용량은 최대치가 됐지만 증세는 나아지지 않았다. 김씨는 “남편이 쓰러질 때마다 가슴이 철렁하다. 갑자기 쓰러지면 뇌진탕이 올 수도 있고 위험한 물건에 베이거나 찔릴 수도 있어 하루하루가 두렵고 불안하다”며 “사는 게 너무 힘이 든다”고 한숨을 내쉬었다.

3대 뇌질환으로 꼽히는 뇌전증은 다양한 원인과 복합적인 발병으로 발작이 반복적으로 나타난다. 뇌전증 환자들은 일차적으로 약물치료를 받는데, 국내엔 15종가량의 약물밖에 도입되지 않았고 그중에서도 개개인 상황에 따라 처방 가능한 약이 제한적이기 때문에 김씨가 선택할 수 있는 옵션은 다양하지 않다.

그마저 김씨의 남편처럼 약물치료에 효과를 보지 못한 ‘약물난치성 뇌전증 환자’에게는 뇌전증 수술이 최선의 선택이 될 수 있다. 하지만 차상위계층인 김선애씨에겐 비용이 만만치 않아 먼 나라 이야기다. 특히 뇌전증 환자는 장애등급을 받기도 어려워 지자체 등의 지원도 현실적으로 불가하다. 연간 8회 이상 발작 증상이 일어나야만 장애 등급을 신청할 자격이 주어져서다.

김씨는 남편의 병간호를 위해 다니던 직장을 그만두고 일급제 아르바이트로 생계를 유지하고 있다. 손에 들어오는 돈 월 50만원 남짓. 30만원의 월세를 내고 각종 대출이자와 병원비를 지출하면 생활비조차 없다. 김씨는 “스트레스로 몸이 약해져 비정형 결핵에 걸렸다. 20개월간 치료 중인데 차도가 보이질 않는다”고 말했다.

경기적십자사 관계자는 “김씨의 가족이 병마와 생활고를 이겨낼 수 있는 방법을 찾고 있으며 많은 분들의 관심과 도움을 부탁드린다”고 전했다.

김태희기자