휠체어 탄 성진이 "1층에서 살면 좋을텐데…"

“1층에서 휠체어를 타고 바깥 세상을 맘껏 구경하고 싶어요”

근육이 점점 굳어져 가는 ‘진행성 근이양증’을 앓고있는 11살 성진이는 파출부로 생계를 꾸려가는 어머니 그리고 몸이 불편한 아버지와 사글세 2층 집에서 살고있다.

버스 운전사였던 아버지는 몇년 전 교통사고로 직장을 잃은 후 어머니가 간신히 생계를 꾸려가고 있지만 생활비와 병원비를 충당하기에는 턱 없이 부족한 형편이다.

건강하던 성진이가 ‘진행성 근이양증’을 앓기 시작한 것은 3년전인 8살때부터.

평소 자주 넘어져 병원에서 진료를 받은 결과 몸이 점점 굳어가는 진행성 근이양증이라는 진단을 받았다.

특히 별다른 치료법이 없는 희귀성 질환이라 성진이는 자신의 몸이 서서히 굳어가고 있는 현실을 그저 받아들일 수 밖에 없는 상황이다.

2층에 살고 있는 성진이는 휠체어 없이는 움직일 수 조차 없어 어머니가 일터로 나가면 창밖 풍경을 바라보는 것이 일과의 전부다.

1층으로 이사가 혼자 힘으로 세상을 맘껏 구경하는 것이 성진이의 작은 바램이다.

한편, 국내외 불우한 이웃을 돕는 NGO 한국국제기아대책기구는 꿈 많은 성진이가 자유롭게 세상과 호흡할 수 있도록 하기 위해 전세금 2천만원을 모금중이다. 성진이돕기 ARS (060)700-0770는 통화당 2천원. 한국국제기아대책기구 (02)544-9544./이형복기자 mercury@kgib.co.kr