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미등록 희귀질환자 관리… 손 놓은 정부 [고통의굴레 희귀질환, 그 후]

고통의굴레 희귀질환, 그 후 정부 외면 속 사각지대 놓인 '미등록 희귀질환자' 미등록 희귀질환자들이 지원 사각지대에서 고통받고 있음에도 정부가 이들에 대한 조사와 지원에는 손을 놓고 있다. 국가 차원에서 관련 시스템만 구축하면 희귀질환자들을 사각지대에서 발굴하고, 이들에 대한 지원책 마련 역시 손쉬워 짐에도 아직까지 관련 논의조차 없기 때문이다. 5일 경기일보 취재를 종합하면 지난해 기준 산정특례를 적용받는 희귀질환자의 1인당 연간 평균 총 진료비는 639만원이다. 국가관리 희귀질환의 경우 산정특례 적용을 받기 때문에 이 중 환자가 부담해야 할 금액은 10% 수준인 66만원 가량이다. 하지만 국가관리 희귀질환에 등록되지 못한 미진단 희귀질환자들의 경우 산정특례 적용을 받지 못하는 만큼 모든 금액을 환자가 부담해야 한다. 이로 인해 환자들이 치료에 손을 놓게 되는 경우가 비일비재 함에도 국가 차원에서 미등록 희귀질환자를 관리할 시스템은 없다. 현재 국가관리 희귀질환 지정을 위해서는 환자 본인이나 담당 의사가 신청서를 제출하고, 이후 질병관리청에서 ▲질환 유병률, 의료비 규모 등 자료 수집 ▲질환 특성에 대한 자료 마련 ▲전문위원 심의 등의 과정을 거쳐야 한다. 그러나 유병 인구가 극소수인 미등록 희귀질환자의 경우 정보에 대한 접근성이 떨어지는 것은 물론 별도의 신청 절차에 대해 인지하지 못하는 경우가 많아 이들을 관리할 국가 차원의 시스템이 필요하다는 지적이 나온다. 한국희귀·난치성질환연합회에서도 국내에 등록된 1천314종의 희귀질환 외에도 1천700여종의 희귀질환이 더 있을 것으로 예측하고 있지만, 희귀질환자 스스로 국가관리를 위한 등록에 나서야 해 어려움이 크다고 설명했다. 김현주 한국희귀질환재단 이사장 겸 아주대 의대 의학유전학과 명예교수는 정부가 미등록 희귀질환자를 발굴하기 위해 환자 등록 시스템을 마련해야 한다고 했다. 김 교수는 “미등록 희귀질환자가 우리나라에 얼마나 있는지, 비용이 얼마나 드는지 정확하게 파악조차 못 하면서 지원한다는 것은 난센스”라며 “이들을 지원하기 위해 국가 차원에서 Patient Registry(특정 상태나 질병을 앓고 있는 환자 정보 등록 시스템)를 가장 먼저 구축하는 것이 중요하다”고 제언했다. 이와 관련, 질병청 관계자는 “희귀질환의 특성상 표본 조사나 전수 조사가 어려워 전체적인 실태 파악에 한계가 있다”면서도 “정보 부족으로 국가의 지원을 받지 못하는 환자들을 위해 홍보활동을 지속적으로 할 것”이라고 말했다. 경기α팀 ※ 경기α팀: 경기알파팀은 그리스 문자의 처음을 나타내는 알파의 뜻처럼 최전방에서 이슈 속에 담긴 첫 번째 이야기를 전합니다. ● 관련기사 : 25년의 상처, 절망 속 희망 얻은 희귀질환자 [고통의굴레 희귀질환, 그 후] https://www.kyeonggi.com/article/20250305580275

정치일반 김경희 기자 2025-03-06 06:01

25년의 상처, 절망 속 희망 얻은 희귀질환자 [고통의굴레 희귀질환, 그 후]

고통의굴레 희귀질환, 그 후 ‘고액 치료’ 수십년 상처... 비용 지원 ‘희망의 빛’ “두 달에 한 번 150만원을 내야 했는데, 이제 15만원만 내면 됩니다.” 올해부터 손발바닥 농포증이 국가관리 희귀질환으로 신규 지정되면서 이화정(가명·74)씨 일상에도 변화가 찾아왔다. 더 이상 병원으로 향하는 발걸음이 무겁지 않다는 게 이씨의 전언이다. 그동안 내던 진료비의 10%만 부담하면 되니 이제야 마음껏 치료를 받게 됐다고 말하는 이씨의 얼굴에 웃음이 번졌다. 손발바닥 농포증은 지난해까지 희귀질환으로 지정되지 않아 국민건강보험공단 산정특례제도를 적용 받지 못했다. 고액의 치료비는 온전히 환자들이 감당해야 했고, 비용 부담에 치료를 포기하는 환자들까지 속출했다. 이씨 역시 마찬가지였다. 25년 전, 갑자기 발에 난 두드러기가 얼굴을 뒤덮었고 매일 밤 참을 수 없는 가려움에 시달리면서도 도대체 어떤 병인지 알 길이 없었다. 병원을 전전해야 했고, 고통은 점점 커져갔다. 주변 사람들은 이씨에게 편견의 시선을 보내며 그를 고립시켰다. 그렇게 병원을 돌던 끝에 한 대학병원에서 손발바닥 농포증이라는 병명을 처음 알게 됐다. 그러나 그때부터 또다른 고통이 이씨를 기다렸다. ‘나을 수 없는 병.’ 의사는 치료를 받아도 나을 순 없지만, 꾸준한 치료가 중요하다고 했다. 문제는 비용이었다. 150여만원이라는 고액을 두 달에 한 번씩 지불해야 했다. 결국 치료비를 감당할 수 없었던 이씨는 5년 만에 치료를 포기했다. 10년이 넘는 시간 그는 처방받은 연고로 가려움을 달래는 게 일상이 됐다. 그런 그에게 지난해 연말 희소식이 전해졌다. 경기알파팀의 희귀질환 연속 보도 이후 미지정 희귀질환에 대한 관심이 높아졌고, 새롭게 손발바닥 농포증이 희귀질환으로 인정받게 됐다. 그날을 떠올리며 이씨는 그동안 받은 수 많은 상처 중 하나를 치유받게 됐다고 표현했다. 그는 “희귀질환을 앓고 난 뒤 정부의 무관심과 타인의 시선이라는 두 가지 상처를 가슴에 안고 살아왔다”며 “이번에 손발바닥 농포증이 희귀질환으로 지정되면서 치료비 부담이 크게 줄어들게 됐고, 정부의 무관심이라는 상처를 극복할 수 있게 됐다”고 했다. 진료비 영수증을 보며 흐뭇한 미소를 짓던 이씨는 한가지 꼭 하고 싶은 말이 있다고 했다. 그는 “진료비 부담은 크게 줄었지만, 여전히 희귀질환자를 바라보는 시선은 편견이 가득하다”며 “이제 정부와 지자체가 나서 인식 개선 프로그램을 운영하는 방식으로 두 번째 상처를 치유받게 되길 바란다”고 말했다. 경기α팀 ※ 경기α팀: 경기알파팀은 그리스 문자의 처음을 나타내는 알파의 뜻처럼 최전방에서 이슈 속에 담긴 첫 번째 이야기를 전합니다. ● 관련기사 : 미등록 희귀질환자 관리… 손 놓은 정부 [고통의굴레 희귀질환, 그 후] https://www.kyeonggi.com/article/20250305580277

정치일반 김경희 기자 2025-03-06 06:00

전한길, 탄핵 반대집회 활동 중단 '철회'…윤 대통령 '응원 편지' 낭독

한국사 강사 전한길 씨가 오는 8일 여의도에서 열리는 윤석열 대통령 탄핵 반대 집회 연단에 설 것으로 보인다. 5일 채널A 단독 보도에 따르면, 전 씨는 경찰에 신변 보호 연장을 요청할 계획이다. 전 씨가 오는 8일 여의도에서 열리는 탄핵 반대 집회 연사로 나서기로 하면서다. 전 씨는 “대통령 탄핵 심판이 다음 주니까 그때까지는 목소리 내야 되겠다 생각이 들어가지고 다시 신청하기로 (했다)”고 밝혔다. 전 씨는 앞서 “(비상계엄 선포를 통해) 중국이 대한민국 정치나 경제, 사회 많은 면에서 지나치게 깊이 개입된 것을 알게 됐다. 헌법재판소에서 윤 대통령에 대한 탄핵이 인용되면 전 국민이 가만있지 않을 것”이라며 윤 대통령 탄핵 반대 의사를 주장해왔다. 또한, 서울 여의도, 대구 등 전국에서 열린 윤 대통령 반대 집회에 참석, 연단에 오르기도 했다. 다만, 집회 활동에 대해 가정의 반대, 신변 위협 등을 이유로 지난 1일 이후 집회 연사로 나서는 걸 멈추기로 한 바 있다. 한편, 전 씨는 오는 6일 오후 서울구치소 앞에서 윤 대통령을 응원하는 편지도 낭독할 계획이다.

정치일반 윤준호 기자 2025-03-05 20:26

황교안 "윤 대통령 탄핵 인용시 '걷잡을 수 없는 폭동' 일어날 것"

황교안 전 국무총리가 헌법재판소가 윤석열 대통령 탄핵 소추를 인용한다면, 폭동이 일어날 것이라고 경고했다. 연합뉴스에 따르면 황 전 총리가 이끄는 부정선거부패방지대(부방대)는 5일 오후 헌법재판소 앞에서 기자회견을 열고 탄핵 기각을 촉구하는 탄원서를 제출했다. 황 전 총리는 해당 탄원서에 105만4천239명(누적 약 170만명)의 이름이 올라갔다며 “만약 헌재가 탄핵 소추를 인용한다면 걷잡을 수 없는, 번져가는 폭동이 일어날 것이다. 그 누구도 통제할 수 없을 것”이라고 말했다. 반면, ‘비정규직 이제그만 공동투쟁’ 등의 단체는 같은 날 오전 헌법재판소 앞에서 기자회견을 열고 “윤석열은 행복추구권을 가진 모든 비정규직 노동자의 삶과 권리를 짓밟았다”며 탄핵 인용을 촉구했다. 윤석열 즉각퇴진·사회대개혁 비상행동 소속 단체들은 릴레이 회견을 이어가고 있다.

정치일반 윤준호 기자 2025-03-05 19:24

이재명 "내 체포안 가결…당내 일부가 검찰과 짜고 한 짓"

이재명 더불어민주당 대표가 2023년 9월 당시 자신의 체포동의안 가결이 “당내 일부와 (검찰이) 짜고 한 짓”이라고 주장했다. 이 대표는 5일 유튜브 '매불쇼'에 출연해 이같이 언급했다. 그는 “(내 체포동의안이)가결되겠다 (싶었다), (표결을 앞두고) 제가 들은 얘기가 있었다”고 이야기했다. 이어 "예를 들어 (2023년) 6월에 민주당의 유력한 분을 만났는데 '사법처리 될 거니 대표를 그만둬라, 그만두지 않으면 일이 생길 것 같으니 사퇴해라'라고 했다. 시점도 언제까지로 정해줬다"며 “나중에 보니 (검찰의) 영장 청구 시점과 거의 맞아 떨어진다”고 밝혔다. 이 대표는 가결의 배경에 ‘뒷거래’가 있었다는 점을 꼬집었다. 이 대표는 "당을 사적 욕구의 도구로 쓰고 상대 정당, 폭력적 집단과 암거래를 하면 당이 뭐가 되겠나"라며 “제가 (체포안에 가결한 의원들을) 구체적으로 제거하지 않았지만 책임을 물어야 민주 정당”이라고 했다. 이에 비명(비이재명)계라 불리는 더불어민주당 전직 의원 모임인 초일회는 이날 입장문을 통해 “이 대표가 아무런 근거도 없이 동료 의원들이 검찰이나 국민의힘과 내통했다고 한 것은 동료에 대한 인격모독이고 심대한 명예훼손”이라고 비판했다. 또한, 대표적인 비명계 인사인 김동연 경기도지사 역시 같은 날 기자들과 만나 “민주당 의원이 검찰과 (짜고) 그런 식으로 할 것이라고는 상상이 안된다”고 언급했다.

정치일반 윤준호 기자 2025-03-05 18:45

선관위, 고위직 자녀 '특혜 채용' 직원 10명 오는 6일 직무배제

중앙선거관리위원회(선관위)가 고위직 자녀 특혜채용 직원 10명을 직무배제 조치했다. 연합뉴스에 따르면 선관위는 5일 언론 공지를 통해 “고위직 자녀의 특혜채용 문제와 관련해 부적정하게 업무를 처리한 직원에 대한 징계 요구 외에도 특혜채용 당사자인 자녀 직원 10명에 대하여 6일 자로 직무배제 조치를 했다”고 전했다. 이어 "자녀 직원들은 감사원의 징계 대상자에 포함되지 않았고 징계에 대한 법적 근거가 없어 징계를 할 수 없는 상황"이라며 “자녀 직원들을 계속 근무하게 하는 것은 국민 눈높이에 맞지 않는 부분이 있어 현실적인 조치방안으로 해당 직원들을 직무에서 배제했다”고 했다. 감사원은 지난달 27일 선관위 직무감찰 결과를 발표했다. 당시 채용 비리에 연루된 전·현직 선관위 관계자 32명에 대해 징계·주의 등을 조치하라고 요구한 바 있다. 감사원 감사 결과에 따르면, 일부 선관위 간부들이 자녀 채용을 청탁했고, 특혜 채용이 문제가 되더라도 “선거만 잘 치르면 된다”고 한 것으로 전해졌다. 논란이 불거지자, 노태악 선관위원장은 5일 "선관위는 고위직 간부들의 자녀 특혜채용 문제로 국민 여러분께 큰 실망과 걱정을 끼쳐드렸다"며 “중앙선거관리위원장으로서 통렬한 반성과 함께 머리 숙여 사과드린다”고 전했다. 더불어 "선관위는 국민 여러분이 만족할 때까지 제도개선을 위해 최선을 다하겠다"며 “인사규정 정비 및 감사기구 독립성 강화 등 그동안 마련했던 제도개선에 안주하지 않고 다양한 외부통제 방안도 적극 검토하겠다”고 밝혔다.

정치일반 윤준호 기자 2025-03-05 17:58

신장식 의원 조국혁신당 경기도당 위원장 출마

신장식 조국혁신당 의원(비례)이 경기도당위원장 선거에 출마한다. 신 의원은 5일 오후 4시 국회 소통관에서 ‘조국혁신당 경기도당위원장 출마 선언’ 기자회견을 했다. 신 의원은 “대한민국 인구 4분의 1이 살고 있는 경기도는 지난 총선에서 180만명의 유권자가 조국혁신당을 선택해 12명의 국회의원이 탄생하는 데 혁혁한 공을 세운 지역”이라며 “도는 대한민국의 변화를 이끄는 쇄빙선의 엔진이 돼야 한다. 저 신장식이 노련한 일등항해사가 되겠다”고 출마의 변을 밝혔다. 그러면서 신 의원은 ▲더 넓고 더 깊은 도당 ▲투명하고 소통하는 도당 ▲당원과 함께하는 도당 ▲학습하고 성장하는 도당 ▲2026년 헌정수호 연합정부 건설 주도 등 다섯 가지를 약속했다. 한편 조국혁신당은 이날 이후 당원 대상 ARS 투표를 진행, 오는 13일 오후 7시 의원회관에서 열리는 당원대회에서 최종적으로 도당위원장을 결정할 계획이다.

정치일반 이진 기자 2025-03-05 17:09

김동연, 사실상 대선공약 ‘경제대연정’ 5대 빅딜 제시

윤석열 대통령에 대한 탄핵 결정이 임박한 가운데 조기 대선 출마를 염두에 둔 김동연 경기도지사가 ‘내 삶을 바꾸는 5대 빅딜, 경제대연정’을 제안했다. 이는 김 지사가 최근 의제로 제시한 ‘경제대연정’ 개념을 5대 빅딜 제안으로 구체화한 것으로 사실상 경제 분야 대선 공약으로 읽힌다. 김 지사는 5일 서울시 마포구에 있는 김대중도서관에서 열린 일곱번째나라LAB(대표 박광온) 토론회에 참석해 “제가 생각하는 제7공화국은 ‘모두의 나라, 내 삶의 선진국’”이라며 “이 나라는 대통령 한 사람의 나라도, 특정 정당의 나라도 아니다. 국민 모두가 주인인 나라”라고 강조했다. 이어 “이대로는 대한민국이 한 발짝도 앞으로 나아갈 수 없다. 여야, 진보·보수 그리고 노사가 ‘통 크게 주고받는 빅딜’이 해법”이라며 “이를 위해 내 삶을 바꾸는 5대 빅딜, ‘경제대연정’을 제안한다”고 밝혔다. 김 지사가 이날 제안한 5대 빅딜은 ▲‘불평등경제’를 극복하는 ‘기회경제 빅딜’ ▲‘서울공화국’을 해체할 ‘지역균형 빅딜’ ▲기후가 미래먹거리가 되는 ‘기후경제 빅딜’ ▲‘간병국가책임제’를 비롯한 ‘돌봄경제 빅딜’ ▲‘경제대연정’을 위한 ‘세금-재정 빅딜’이다. 김 지사는 우선 기회경제 빅딜을 위해 대기업 CVC(기업형 벤처캐피탈)의 외부 자본 조달 제한(현행 40%)을 대폭 완화하고, 과감한 투자에 따른 기업의 합리적 경영판단의 경우에는 2년간 배임죄 적용 면제도 검토해야 한다고 제안했다. 그러면서 김 지사는 “전 국민 고용보험과 함께, 비정규직 계약기간을 5년으로 연장하는 등 제한적인 노동시장 유연화가 필요하다”며 “호봉제 폐지와 연계된 단계적인 정년연장을 도입, 대통령 직속의 규제개혁위원회와 관련 전담기구를 신설해야 한다”고 주장했다. 지역균형 빅딜에 대해서는 ‘10개 대기업 도시 건설’, ‘10개 서울대 만들기 프로젝트’를 추진하고, 이에 따라 지방교육재정교부금을 고등교육특별회계로 이전해야 한다는 입장도 내놓았다. 또 김 지사는 기후경제 빅딜과 돌봄경제 빅딜과 관련해 “각각 기후산업에 최소 400조원을 투자해 규모의 경제를 실현하고 간병 부담에서 벗어나도록 보호자 없는 병원 확대와 간병비 급여화를 추진해야 한다”고 제안했다. 끝으로 세금·재정 빅딜을 위해선 “향후 5년간 국가채무비율 5%포인트 올라가는 것을 감내하고 소득공제, 세액공제 등 비과세 감면조항을 정비할 필요가 있다”고 설명했다. 한편 이날 토론회에는 박광온 일곱번째나라LAB 대표, 김부겸 전 국무총리, 백선희 국회의원, 초일회 간사인 양기대 전 국회의원 등이 참석했다. 박 대표는 인사말을 통해 더불어민주당과 야권의 목표로 ▲내란 종식과 헌정질서 회복 ▲민주당 중심의 압도적인 정권교체 ▲정권교체 이상의 정권교체 등 세 가지 과제를 실현해야 할 필요가 있다고 제시했다. 박 대표가 제안한 세 가지 과제는 ▲야권이 정권교체 과정과 정권교체 이후를 공동 책임진다는 대합의 ▲이를 위해 야권이 대선 오픈 프라이머리로 국민과 하나가 되는 것 ▲연합정부를 구성해 시민이 만든 평등한 광장이 제도화되도록 국가대개혁 추진 등이다.

정치일반 김영호 기자 2025-03-05 16:55

한동훈 "내가 친중 정치인?…별별 가짜뉴스 난무해"

한동훈 전 국민의힘 대표가 자신을 둘러싼 ‘친중 정치인’ 의혹에 대해 정면 반박했다. 한 전 대표는 5일 오후 서울 마포구 ‘청년문화공간JU 동교동’에서 자서전 ‘국민이 먼저입니다’ 발간 기념 북콘서트를 개최했다. 이날 한 전 대표는 “절제의 시대에 지금 흐름이 혼탁하다. 가짜 뉴스가 난무하고 별별 왜곡된 공격들이 양 진영에서 난무한다"며 "그간 나에 대한 공격이 오면 웬만하면 넘어가지 식으로 넘겼는데, 이제는 그러지 않겠다”며 이같이 언급했다. 그는 “'내가 그동안에 해온 일들이 있는데’라며 설마 했다”며 “그런데 이걸 팩트 대신에 믿고 있는 분들도 많이 있더라”라고 이야기했다. 이어 “이것만 말씀드리겠다”며 “적국에만 해당되는 간첩법 조항을 외국, 그러니까 중국까지 포함하는 걸로 바꿔야 한다고 제일 처음 얘기하고 밀어붙인 게 누군가”라고 반문했다. 한 전 대표는 “영주권자의 영주권 부여 요건을 훨씬 강화해야 한다고 주장한 게 누군가. 지금 외국인에게 지방 투표권을 주고 있는데 그 투표 요건에 대해서 상호주의를 강화하자고 주장한 게 누구냐”라고 재차 물었다. 또 "진짜 친중하는 정치인들이 나보고 친중이라 하고 (가짜뉴스를) 믿고 있다"며 “이렇게 되면 정치가 혼탁해지고 민주주의도 제대로 돌아가지 않는다. 궁금하면 내게 물어보라고 해라. 내가 답하겠다”고 강조했다. 그는 “저한테 정치 왜 하느냐고 물어봤을 때 저는 항상 이렇게 답해왔다. 앞으로도 그럴 거고, 제가 정치 끝날 때까지 똑같은 말을 할 것 같다”며 “저는 나라가 잘됐으면 좋겠다”고 말했다.

정치일반 윤준호 기자 2025-03-05 16:50

전한길 "한동훈 옹호는 오해…그는 배신자"

한국사 강사 전한길 씨가 한동훈 전 국민의힘 대표에 대해 “누구나 실수한다”라고 발언한 것에 대해 그를 옹호했다는 해석이 나오자 “오해”라며 한 전 대표를 향해 “배신자”라고 표현했다. 전씨는 지난 4일 자신의 유튜브 채널 '꽃보다전한길'을 통해 "제 답변에 오해하는 분들이 있어 입장을 밝힌다. (오늘 아침 인터뷰는) 한동훈이 잘못을 반성하고, 사과하고, 이재명과 민주당에 안 간 것이 보수 입장에서는 그나마 다행이라는 뜻이 전부였다"고 전했다. 전 씨는 이날 채널A 라디오쇼 '정치시그널'에 출연해 “지금 윤석열 대통령이 구치소에 갇히게 된 원인 중 하나가 한 전 대표를 비롯한 친한계가 찬성했기 때문이라고 국민들이 생각한다. 이것은 팩트”라고 발언했다. 다만 “저도 그렇고 인간은 누구나 다 실수를 한다”고 이야기했다. 전 씨는 "중요한 것은 반성하고 잘못했다고 용서를 구하는 것"이라며 “크게 보면 보수 세력의 장기 집권이나 권력을 잡기 위해서는 하나로 뭉쳐야 한다”고 언급했다. 전 씨의 해당 발언을 두고 일부 윤 대통령 강성 지지자들 사이에서 전 씨가 한 전 대표를 옹호하는 것 아니냐는 비판이 제기됐다. 이에 일부 강성 지지자들이 전 씨의 유튜브 채널로 몰려가 항의성 댓글을 쏟아냈다. 한편, 한 전 대표는 지난 3일 TV조선 인터뷰에서 윤 대통령 탄핵 반대 집회 참석자들에게 “지금 이렇게 된 상황에 대해 미안하게 생각하고, 고통스럽기도 하다”고 말한 바 있다.

정치일반 윤준호 기자 2025-03-05 15:51

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